Resultados de la encuesta de la EPDA sobre personas cuidadoras en párkinson

Informe de resultados [English].
Poster de resultados [English].

Este informe resume los resultados del proyecto de recogida de datos puesto en marcha por la EPDA (Asociación Europea de la enfermedad de Parkinson) con el objetivo de entender mejor los desafíos a los que se enfrentan los/as cuidadores/as de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson (EP).

Metodología

  1. Búsqueda de información en publicaciones ya existentes para resaltar los aspectos clave y problemas comunes entre los/as cuidadores/as de personas con EP.
  2. Realización de alrededor de 20 entrevistas a personas cuidadoras de 8 países para recabar información sobre los desafíos a los que se enfrentan y el acceso a servicios y recursos de apoyo.
  3. Reunión presencial entre cuidadores/as, personas con EP y representantes de la EPDA y sus entidades miembro para analizar la información recogida en las entrevistas.
  4. Lanzamiento de la encuesta on-line sobre los desafíos físicos, emocionales y económicos a los que se enfrentan las personas cuidadoras. Se recogieron 1790 respuestas de 30 países.
  5. Análisis de los datos y elaboración del informe de resultados.

 

Resultados

Los retos emocionales y psicológicos a los que se enfrentan los/as cuidadores/as al atender a una persona con párkinson han sido claramente reflejados en este estudio. A continuación, se resumen los principales resultados de las personas cuidadoras que respondieron a la encuesta:

1. Sobre las personas cuidadoras:

  • El 80,5% eran mujeres y el 68,3% cuidaban de un hombre con EP.
  • El 82,1 % vivían con la persona con EP y el 69,2% de los/as cuidadores/as son la pareja de la persona afectada.
  • Los/as cuidadores/as tiene una media de edad de 60 años.
  • El 41,9% están en activo laboralmente, el 58,1% están en situación de desempleo y el 43.1% están retirados de su trabajo anterior.
  • Sólo el 33,2% comparten las tareas de cuidados con otra persona, siendo mayor el porcentaje cuanto más tiempo haya pasado desde el diagnóstico de la persona con párkinson.
  • La media de horas de cuidados es de 9 horas/día en personas diagnosticadas hace más de 10 años, y de 6 horas/día en aquellas diagnosticados hace menos de 4 años. La media general de 7,6 horas/día.

2. Desafíos emocionales de las personas cuidadoras:

  • Son los más comunes, afectan al 95,9% de las personas cuidadoras.
  • El 53,9% padece estrés y el 48,8% sufre ansiedad, agobio y tienen miedo a no ser capaces de cuidar de su familiar con párkinson en el futuro.
  • El apoyo de familia y amigos/as en los cuidados tiene mucho impacto en las personas cuidadoras.
  • La necesidad de tiempo para sí mismos/as se resalta como una manera esencial de gestionar los desafíos emocionales.

3. Desafíos físicos y médicos de las personas cuidadoras:

  • El 70% de las personas cuidadoras conviven con sus propias patologías crónicas, siendo los problemas de espalda los más comunes (35%), seguidos de hipertensión arterial (22%) y artritis (17%).
  • A consecuencia de ello, experimentan problemas físicos para los que buscan asistencia médica, como cansancio y fatiga (53,8%) y la falta de sueño (41,2%).

Estos datos apoyan el análisis transversal de Pinquart y Sorenes (2) que dice que los/as cuidadores/as de personas con párkinson tienen peor salud que las personas que no son cuidadoras. Para afrontar estos problemas de salud requieren tratamientos y consultas médicas, que incrementan el coste total del abordaje de la EP para los sistemas de salud.

4. Desafíos económicos de las personas cuidadoras:

  • Los numerosos retos económicos a los que se enfrentan las personas cuidadoras pueden dividirse en dos grandes grupos:
      • los costes de la propia enfermedad (tratamientos, transporte, atención domiciliaria, etc.) y
      • la carga económica del rol de “cuidador/a” (pérdida de ingresos por cese de actividad laboral, bajas laborales no remuneradas, etc.).

Todo ello tiene un grave impacto negativo en los sistemas sanitarios.

  • El 68,5% de las personas cuidadoras tienen dificultades económicas. En concreto, relacionadas con una mayor necesidad de planificación y gestión financiera (23,5%) y el coste de los tratamientos (23,4%).
  • El 62,9% de las personas cuidadoras no disponen de ningún tipo de apoyo para gestionar estos desafíos económicos. De las que sí reciben ayuda, el 11,5% recibe ayuda económica del Estado y el 9,2% sí recibe ayuda de un/a familiar.

5. Obtención de información sobre todo lo relacionado con la enfermedad:

  • El 65,8% de las personas cuidadoras buscan la información de internet, resultando útil o muy útil a un 60,2 %.
  • El 42,1% la obtienen de asociaciones de párkinson.
  • El 30,3% la obtienen de profesionales sanitarios/as, resultando la fuente de información más útil (73,6%) de las mencionadas.
  • El 35,6% usan dispositivos electrónicos (ordenadores, aplicaciones móviles y sistemas de salud electrónicos) para afrontar sus tareas como de cuidado, mientras que el 33,7% no usa ninguna herramienta para afrontar sus tareas.
  • Solo el 15% de las personas cuidadoras cuentan con apoyo profesional en las tareas de cuidado, y el 17,7% cuentan con apoyo profesional en las tareas del hogar. A pesar de ello, consideran que son los apoyos que más impacto tienen.

 

Conclusiones

Los/as cuidadores/as de personas con párkinson se enfrentan a numerosos desafíos y el apoyo que reciben por parte de los sistemas nacionales de salud varía mucho entre países.

La EDPA pide a la Unión Europea un enfoque holístico para la gestión de la EP para que se centre en el impacto de la enfermedad en la persona afectada, los/as cuidadores/as y en la sociedad en general.

A medida que aumenta el número de personas con párkinson, aumenta el número de cuidadores/as. A medida que evolucionan los tratamientos para el párkinson y permiten que las personas se queden en casa en vez de acudir al hospital o a instituciones de cuidados, aumentan los desafíos de las personas cuidadoras y no pueden ser ignorados.

La búsqueda de maneras para aliviar la carga de las personas cuidadoras es una emergencia de salud pública. Se necesita prevenir que desarrollen problemas de salud y que se conviertan en pacientes ellos/as mismos.

Las asociaciones de párkinson, a través de encuestas e informes como este, juegan un papel importante para reunir datos y concienciar de estos problemas y ayudar así a políticos/as y sanitarios/as a entender su importancia y proponer nuevas soluciones.

La EPDA considera que la UE puede hacer una gran diferencia en las vidas de las personas afectadas por el párkinson de las siguientes maneras:

  • Haciendo referencia a los desafíos de acceso a las medicinas, salud, cuidado integrado y a largo plazo y el cuidado en casa.
  • Promoviendo la investigación para proveer a la comunidad de Parkinson con nuevos tratamientos y modelos de cuidado.
  • Mejorando las condiciones de empleo, reduciendo el estigma, asegurando la accesibilidad a servicios esenciales.
  • Mejorando el sistema de recolección de datos incluyendo información actualizada del Parkinson en el “state of health in Europe”.
  • Desarrollando un modelo para los registrados en la enfermedad basándose en buenas prácticas a nivel nacional y regional.
  • Explorando la posibilidad de crear una Red de Referencia Europea (ERNs) con especial enfoque en las formas raras y avanzadas del Parkinson.
  • Financiando proyectos que mejoren la calidad de vida de los pacientes y familias.
  • Concienciando y proponiendo soluciones tangibles sobre problemas específicos y desafíos a los que se enfrentan los pacientes jóvenes en relación a su vida laboral y familiar.
  • Concienciando y proponiendo soluciones tangibles sobre problemas específicos y desafíos a los que se enfrentan los cuidadores para preservar su calidad de vida.

 


Resumen realizado por Gabriela Ochoa García

Estudiante de último curso de Farmacia en la Universidad Complutense de Madrid. Me gustaría enfocar mi futuro profesional en torno a la medicina preventiva. Empecé el voluntariado en la Federación gracias a una charla en la facultad sobre la enfermedad en la que Andrés Álvarez, el actual presidente, contó su experiencia personal.

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