En el marco del Observatorio Párkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP), con el apoyo de Fundación Bancaria la Caixa ha puesto en marcha el proyecto «El movimiento asociativo de enfermedades neurodegenerativas. Impacto, participación y retos de futuro», con el objetivo de fomentar alianzas sostenibles en el tiempo entre los agentes implicados en las enfermedades neurodegenerativas, que establezcan modelos de trabajo cooperativos para seguir generando conocimiento. Además, el proyecto también pretende ser una base para la definición de estrategias de incidencia política del colectivo, para la defensa de los derechos de las personas afectadas.
El proyecto contempla la realización de diferentes actividades que faciliten el trabajo conjunto y la puesta en común de ideas desde diferentes ámbitos de referencia política, institucional, científica y social. Partiendo en todo momento de la información que se ha ido trasladando a la FEP desde los diferentes agentes externos vinculados a la enfermedad, y de las necesidades identificadas desde el propio colectivo.
En el marco de este proyecto se ha realizado la primera actividad, un grupo de trabajo sobre el «Impacto del movimiento asociativo de enfermedades neurodegenerativas». En este espacio los/as asistentes llevaron a cabo un análisis conjunto de la repercusión del trabajo realizado desde las organizaciones de pacientes, con el objetivo de identificar indicadores para medir el impacto sanitario, social y económico del movimiento asociativo en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas. En esta actividad participaron representantes de la Confederación Española de Asociaciones de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Esclerosis Múltiple España (EME), Asociación Española de Esclerósis Lateral Amiotrófica (adELA), Asociación Corea Huntington Española (ACHE), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y de la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA). La actividad fue dirigida y coordinada por el equipo técnico de la Federación Española de Párkinson y los profesores e investigadores del departamento de sociología: metodología y teoría de la Universidad Complutense de Madrid, Lucila Finkel y Millán Arroyo.
El proyecto tiene programadas otros dos grupos de trabajo en los que se tratarán «el papel de las asociaciones de pacientes en la investigación científica y tecnológica» y los «modelos de colaboración interinstitucional». Además, se realizará una sesión final del proyecto en la que se presentarán las conclusiones, bajo el título «Reflexiones y retos de futuro de las asociaciones de pacientes».