La persona cuidadora: un imprescindible que hay que cuidar

El estudio Predictors of the change in burden, strain, mood, and quality of life among caregivers of Parkinson’s disease patients realizado en el marco del proyecto COPPADIS analiza los factores que predicen la sobrecarga y estrés de la persona cuidadora en párkinson. Este trabajo, que lleva 2 años en funcionamiento, se ha convertido en el estudio de mayor seguimiento y con mayor número de participantes publicado hasta la actualidad en el ámbito de la enfermedad de Parkinson.

Las personas cuidadoras son, en muchas ocasiones, las grandes olvidadas de la enfermedad. Su implicación y esfuerzo en la búsqueda del bienestar de la persona afectada llega a generar un gran impacto en su salud, y en especial en su estado emocional. El estudio concluye que el estado de ánimo de las personas afectadas impacta directamente en el estado de ánimo, la sobrecarga y el estrés de la persona cuidadora, y pone el acento en la necesidad de prestar especial atención a estos síntomas, tanto en la persona afectada como en la cuidadora, para poder realizar un correcto abordaje.

Con motivo de la publicación de este estudio, hemos tenido la oportunidad de hablar sobre el papel y la importancia de la persona cuidadora en párkinson con el Dr. Diego Santos, neurólogo especialista en trastornos del movimiento, y con Paqui Solana, cuidadora de su madre afectada de párkinson.

 

ENTREVISTA AL DR. DIEGO SANTOS: “El deterioro en el estado de ánimo de la persona con EP a lo largo del seguimiento fue el factor más influyente en el empeoramiento del estado de ánimo de la persona cuidadora”

Desde tu perspectiva profesional ¿Crees que es importante la figura de la persona cuidadora en la enfermedad de Parkinson? ¿Por qué?

Es muy importante. Al ser una enfermedad neurodegenerativa, los síntomas van a ir progresando y esto va a provocar que la persona con párkinson vaya a ir perdiendo autonomía en las actividades del día a día. Por eso el papel de la persona cuidadora es clave. Pero éste no sólo es fundamental en los estadios más avanzados, sino desde el principio también. El diagnóstico impacta en el estado de ánimo de la persona afectada y que tenga una persona de apoyo es muy importante. El cuidador/a principal de la persona con párkinson acaba siendo un/a experto/a conocedor/a de los síntomas de la enfermedad y, en la consulta, muchas veces resulta fundamental la información que proporciona.

¿Qué os motivó a llevar a cabo una investigación centrada en la sobrecarga que soportan los/as familiares y cuidadores/as de personas con párkinson?

Uno de los problemas de ser el/la cuidador/a de una persona con una enfermedad neurodegenerativa es que esta progresa, la persona afectada se vuelve más dependiente, y muchas veces el/a cuidador/a se sobrecarga. La sobrecarga y estrés de familiares y cuidadores/as acaba generando una peor atención y cuidado de la persona afectada, lo cual contribuye a una peor situación funcional que agrava la sobrecarga de la persona cuidadora. Es decir, se genera un círculo vicioso entre ellos/as agravando el estado de ambos. Por ello es clave detectar la sobrecarga de la persona cuidadora para intentar tomar las medidas oportunas.

En España se está llevando a cabo un estudio clínico de seguimiento de una cohorte de casi 700 personas con enfermedad de Parkinson (EP) llamada COPPADIS y se contempló en el diseño del estudio el incluir a la persona cuidadora principal de la persona con párkinson para conocer cuál era su estado en relación con la situación clínica de la persona afectada y cómo cambiaba la misma a lo largo del tiempo. Por lo comentado previamente, entendíamos que era de máximo interés incluir este objetivo en el proyecto. En este momento se está llevando a cabo el quinto año de seguimiento de la cohorte. Los datos disponibles y publicados en este trabajo son sobre el seguimiento evolutivo de la persona cuidadora después de 2 años.

¿Cuál era la hipótesis inicial del estudio? ¿Los resultados obtenidos eran los que esperabais o han sido sorprendentes?

La hipótesis era que a nivel global el estado general de la persona cuidadora principal empeoraría después de 2 años de seguimiento, en paralelo con la progresión de la enfermedad de la persona afectada. Lo que se evaluó fue, con escalas clínicas validadas, la carga global y el nivel de estrés de la persona cuidadora, así como su estado de ánimo y su percepción de calidad de vida, tanto al inicio (visita basal) como después de 2 años se seguimiento, en 192 cuidadores/as principales de personas con EP. Se observó, como hipotetizamos, un cambio significativo en las escalas indicativo de un incremento en la carga y estrés de la persona cuidadora, así como un empeoramiento en su estado de ánimo y calidad de vida después del seguimiento de 2 años. Además, recalcar que un 69% de las cuidadoras eran mujeres y que en más de 1 de cada 3 casos las personas cuidadoras atendían al cuidado de otras personas (niños/as, personas mayores, etc.). En la práctica solemos observar un rol más activo de la mujer en el cuidado de las personas con enfermedades neurodegenerativas, especialmente en el caso de las hijas.

Esta investigación se ha llevado a cabo de manera longitudinal, es decir, a lo largo de 2 años. ¿Qué os ha aportado esta metodología con respecto a otras?

Los estudios transversales permiten analizar algo, lo que se concrete, en un momento dado. Es como sacar una fotografía de la enfermedad para conocer el estado en un instante puntual y así poder conocer qué factores se asocian a la variable de estudio, (por ejemplo, factores asociados a la presencia de depresión en la persona cuidadora). Pero es algo estático. Sin embargo, los estudios longitudinales permiten conocer cómo la variable de estudio cambia a lo largo del tiempo y lo más importante, permite identificar factores predictores del cambio a largo plazo. Esto es relevante de cara a poder actuar de forma preventiva. Por ejemplo, y en base a lo observado en este estudio, ha permitido identificar precozmente la presencia de depresión en la persona con párkinson para poder actuar y así intentar evitar este mismo síntoma en la persona cuidadora y, secundariamente, prevenir que acabe desarrollando estrés y sobrecarga. En este estudio esto no ha sido demostrado, pero en base a lo observado se puede sugerir como intervención. Esto permiten los estudios longitudinales de cohortes, sugerir intervenciones preventivas en base a los factores predictores identificados. Algo a destacar es que este estudio es el de mayor seguimiento y con mayor número de cuidadores/as (un total de 192) publicado hasta la actualidad en la enfermedad de Parkinson (2 años).

Uno de los objetivos del estudio era analizar cómo las labores de cuidados iban generando cambios emocionales en los/a familiares y personas cuidadoras. ¿Cuáles han sido los cambios más significativos?

A pesar de que se trata de una cohorte de personas afectadas en fases no muy avanzadas, con unos 5 años de media de evolución de enfermedad y con algo más del 90% de ellas en estadio I o II de Hoehn&Yahr; en torno a 1 de cada 5 cuidadores/as presentaban sobrecarga. Además, el 13% de las personas cuidadoras cumplían criterios de depresión mayor al inicio y más del 50% presentaba sintomatología depresiva al final del seguimiento, siendo depresión mayor en el 15% de los casos. La presencia de depresión mayor se asoció en la visita basal a la presencia de sobrecarga y estrés, observándose sobrecarga y estrés en el 76% y 24% de las personas cuidadoras con depresión mayor, respectivamente, frente a sólo en el 15% y 2% de aquellos sin depresión mayor. Similares resultados fueron observados después de 2 años seguimiento, siendo muy clara la relación entre depresión mayor de la persona cuidadora y el riesgo de presentar sobrecarga y estrés.

Otra de las finalidades de la investigación era conocer los factores que podían predecir dichos cambios, ¿qué factores habéis identificado?

El deterioro en el estado de ánimo de la persona con EP a lo largo del seguimiento fue el factor más influyente en el empeoramiento del estado de ánimo de la persona cuidadora y precisamente ese empeoramiento fue el factor más influyente en el aumento de la sobrecarga y estrés de la persona cuidadora y en su percepción de calidad de vida. Por lo tanto, parece interpretarse en base a esto que es clave conocer el estado de ánimo tanto de la persona afectada como de la persona cuidadora y, más específicamente, si hay depresión, siendo importante actuar tratando la sintomatología adecuadamente. En la práctica clínica debemos mejorar mucho, tanto en el proceso de atender óptimamente a la persona cuidadora en la detección del problema (sobrecarga, estés, depresión, etc.), como en la de actuar sobre el mismo. Desde un punto de vista sanitario, se deberían desarrollar estrategias de salud para afrontar de la mejor manera posible el cuidado y atención de los/as cuidadores/as principales de las personas con enfermedades neurodegenerativas.

¿Qué consejos o recomendaciones daríais a los/as familiares y personas cuidadoras de personas con párkinson?

Que se impliquen lo mejor posible en el cuidado pero que también piensen en ellos/as mismos/as y que deben tener tiempo para descansar del cuidado y disfrutar de la vida. Es muy importante para no sobrecargarse. Dejar de atender unas horas a la persona con EP no implica ser peor cuidador/a, siendo necesario y bueno para ambos. También es muy importante que, si se encuentran con bajo ánimo, con ansiedad o sobrecargados, pidan ayuda. Identificar esto y actuar precozmente es clave. Por otra parte, no tengo más que palabras de agradecimiento para ellos/as por la enorme labor que hacen facilitándonos a los/as médicos/as la atención de las personas con párkinson.

¿Algo más que quieras añadir?

Dar las gracias a la FEP y sobre todo a todos los/as investigadores/as que están haciendo un esfuerzo enorme en el desarrollo del estudio COPPADIS, a todas las instituciones que apoyan el proyecto y por supuesto a todas las personas con párkinson, cuidadores/as y participantes.

 


ENTREVISTA A PAQUI SOLANA, CUIDADORA: “Ella es mi prioridad. Cuando no estoy con ella, me siento culpable e intranquila. Y, estando con ella, el cansancio agota la paciencia”

¿Cuándo comenzaste a ser cuidadora? Cuéntanos un poco sobre tu experiencia.

Pues hace aproximadamente unos 13 años cuándo le diagnosticaron a mi padre la enfermedad. En realidad, era mi madre su cuidadora, que es quien convivía con él, pero, ella no era capaz de aceptarlo y prácticamente la carga más pesada, sobre todo cuándo empezó a ser dependiente, cayó sobre mí.

Mi padre falleció, hará en agosto 9 años y, a los 2 años siguientes, diagnosticaron a mi madre la misma enfermedad, párkinson. Ahora la cuidamos a ella entre mi hermana y yo.

Los/as familiares y personas cuidadoras de personas con Parkinson realizáis una importantísima labor de cuidados, pero, ¿cómo de importante crees que es cuidarse a una misma?

Es muy, pero que muy importante. Si tú no estás bien, la persona afectada tampoco lo estará porque por mucho que te esfuerces no serás capaz de afrontar los retos que está enfermedad te propone cada día.

¿Cómo crees que ha cambiado tu calidad de vida desde que tu familiar tiene párkinson?

Pues ha cambiado mucho. Ella es mi prioridad. Cuando no estoy con ella, me siento culpable e intranquila. Y, estando con ella, el cansancio agota la paciencia.

Igual puede estar contenta y tranquila, que al segundo puede estar quejándose por dolor o llorando por no encontrarse bien. En un instante, anda y habla y en otro, duerme y sus pies se quedan pegados al suelo. Por no hablar de que necesita constantemente cambios en la medicación porque les produce efectos secundarios, la mayoría, alucinaciones, o porque no consiguen mejorar sus síntomas… ¿Quién puede entender esto? ¿Quién tiene fuerzas para llevar esto? Sí, el párkinson cambia la calidad de vida de quien lo padece y de sus familiares y cuidadores/as.

Según un estudio realizado sobre el impacto de los cuidados en la calidad de vida de las personas cuidadoras en párkinson, los cambios de humor tanto en la persona afectada como en su cuidador/a son aspectos clave relacionados con el aumento de la carga del cuidador/a. ¿Has notado cambios en tu estado de ánimo a medida que avanza la enfermedad? ¿Y en el estado de ánimo de tu familiar?

Por supuesto que he notado cambios de humor tanto en mi madre como en mí. Intento no dejarme llevar, aunque hay días que me cuesta más, pero, no soy particularmente pesimista he intento no desalentarme. Pero, noto que estoy más irritable de lo normal, y estresada.

¿Cómo crees que ha afectado a tu carga como cuidadora?

Creo que me he sobrecargado. Tengo que aprender a gestionar mejor mis “obligaciones” como cuidadora y buscar más momentos para mí, para desconectar.

En base a tu experiencia, ¿qué consejos o recomendaciones les darías a las familias que conviven con la enfermedad de Parkinson?

Paciencia, y mucha. No se debe cuidar en exceso y se debe evitar la sobreprotección. Esperar a que lleguen los síntomas avanzados. Un amigo mío, afectado por párkinson me dijo una vez… “No hay nada que hacer pero dame más tiempo porque lo hago más lento”.

¿Cómo te ha ayudado la asociación de párkinson a sobrellevar la enfermedad?

Mucho. Compartir sentimientos. Recibir consejos. Ayudar a aceptar. Somos más fuertes y más capaces de abordar los problemas y seguir adelante afrontando la enfermedad con gente que la padece o la que la conoce.

¿Algo más que quieras añadir?

El párkinson debe considerarse como una “enfermedad de la familia”. Las personas afectadas cada vez necesitarán más cuidados y hay que evitar la sobrecarga. Las cuidadoras tenemos el deber y el derecho de cuidarnos desde el primer momento.

DR. DIEGO SANTOS GARCÍA

Nacido en León (1978), es neurólogo coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del CHUAC (Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña) y con actividad asistencial también en el Hospital San Rafael de A Coruña. Actualmente es Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento y Vocal del Comité Ad Hoc de Acreditación de Unidades Clínicas de la Sociedad Española de Neurología, Miembro Asesor de la Federación Española de Párkinson, y Vicepresidente de la Fundación DEGEN y del Comité Autonómico de Ética de Investigación de Galicia. Doctor por la Universidad de Santiago de Compostela (2007), lleva más de 10 años dedicado a la actividad asistencial, docente e investigadora de la enfermedad de Parkinson, con más de 100 publicaciones en revistas indexadas sobre enfermedad de Parkinson y otros trastornos del movimiento, y destacando sobre líneas de investigación en síntomas no motores, calidad de vida y enfermedad de Parkinson avanzada y siendo coordinador y/o promotor de diferentes estudios como el de la cohorte COPPADIS.

 

PAQUI SOLANA

Es auxiliar administrativo y actualmente trabaja en el departamento de contabilidad y atención al cliente de una empresa. Aterrizó en la Asociación Párkinson Linares Jaén hace 11 años cuando comenzó como socia colaboradora y voluntaria. Hace aproximadamente 5 años se incorporó a la Junta Directiva de la asociación como vocal.

En sus palabras “mi relación con el párkinson es inestable, trabajo todos los días el arte de la aceptación, que creo que es la mejor manera de llevarlo. Pero, hay días que me pueden, y siento rabia por ver lo que hace esta enfermedad con la vida de las personas”.

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