La “Plataforma Europea de Enfermedades Neurodegenerativas” pretende impulsar nuevos esfuerzos de investigación clínica a gran escala para identificar y validar biomarcadores de enfermedades neurodegenerativas, eliminando las barreras para compartir datos y muestras y fomentando la colaboración.
La Federación Española de Párkinson está participando como tercera entidad en el proyecto europeo llamado “Plataforma Europea de Enfermedades Neurodegenerativas” (EPND por sus siglas en inglés European Platform for Neurodegenerative Diseases).
En este sentido, la Federación está colaborando en “Actividades de participación pública” del proyecto bajo la coordinación de Alzheimer Europe, entidad que lidera el paquete de trabajo sobre “Participación de las partes interesadas, comunicación externa y difusión”.
Para ello, la FEP ha creado un “Grupo Asesor Párkinson-GAP”, actualmente formado por 17 personas afectadas de párkinson y parkinsonismos interesadas en aportar sus opiniones y dar a conocer su visión sobre la investigación.
El grupo cuenta con 8 mujeres con párkinson y 9 hombres (7 con párkinson y 2 con un parkinsonismo) con una edad media de 62 años. Las personas proceden de 10 Comunidades Autónomas diferentes, siendo 11 de ellas socios/as de asociaciones de párkinson locales.
Este grupo se ha reunido en dos ocasiones, la primera en noviembre del 2022 y la segunda en febrero del 2023, para tratar temas relacionados con la participación de personas en la investigación como, por ejemplo: la comunicación respetuosa en el contexto de la investigación o los obstáculos y facilitadores de la participación de personas en la investigación. Las reuniones se han realizado de manera on-line y la metodología se ha basado en la generación de un coloquio distendido entre las personas participantes.
La “Plataforma Europea de Enfermedades Neurodegenerativas” es un proyecto financiado por la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI).