Información del proyecto OPTIM-PARK

“OPTIM-PARK: Optimización de los recursos comunitarios y sistemas de apoyo para mejorar el proceso de convivencia con la enfermedad de Parkinson: una intervención multisectorial”. Proyecto financiado por la JPND-research (EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research).

Se trata de un proyecto europeo que se está desarrollando en cuatro países, Reino Unido, España, Noruega y Dinamarca. Para ello, en cada país hay trabajando un equipo de investigadores liderados por:

  • La catedrática Mª Carmen Portillo de la Universidad de Southampton.
  • La Dra. Mª Victoria Navarta, profesora del Departamento de Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid, junto a la Dra. Ana Palmar (Videdecana de Posgrado y Calidad) y la Dra. Azucena Pedraz (Subdirectora del Depto. de Enfermería).
  • La Dra. Lydia López, neuróloga del la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario de la Princesa, en colaboración con Beatriz González, enfermera coordinadora de esta unidad.
  • La Dra. Line Bragstad, de la Universidad de Oslo
  • La Dra. Anita Haahr, de la Universidad VIA University College, de Dinamarca.

Además, también colaboran en este proyecto: la Dra. Leire Ambrosio de la Universidad de Navarra; la Dra. Elenitsa Kitromilides de la Universidad Europea de Chipre; la Asociación Europea de enfermedad de Parkinson, y las asociaciones de pacientes con Parkinson de España, Noruega, Dinamarca y Reino Unido.

El principal objetivo es construir una intervención una intervención multisectorial para mejorar el proceso de convivir con la enfermedad de Parkinson en pacientes y familiares cuidadores, optimizando el uso de recursos y sistemas de apoyo de la comunidad. Para ello, en el proyecto está constituido por dos fases. En la Fase I, se llevará a cabo una revisión sistemática de literatura científica, políticas sociales y sanitarias, guías clínicas, y estrategias, que informen sobre recursos comunitarios y servicios de apoyo, disponibles paras las personas con EP y sus familiares cuidadores, así como para otras personas con otras enfermedades crónicas. En esta primera fase también se realizarán numerosas entrevistas y grupos focales a personas con EP, familiares, profesionales sanitarios y no sanitarios, y representantes de organizaciones de interés. Esta recogida de datos cualitativa permitirá identificar los recursos existentes, los factores que influyen en su accesibilidad, las dificultades para la coordinación entre diferentes sectores y la percepción de todos los agentes implicados en la atención a las personas con EP y sus familiares. En la Fase II del proyecto se diseñará una intervención multisectorial para facilitar la convivencia con la EP y se llevará a cabo la evaluación de su viabilidad y aceptabilidad, considerando también a la población menos favorecida, por su mayor dificultad para acceder a los recursos.

Un rasgo esencial del proyecto Optim-Park es que integrará el enfoque de Participación ciudadana en investigación (PPI- Patient Public Involvement). Ello permitirá garantizar que esta investigación produce conocimiento relevante para los futuros usuarios. Para ello, se ha creado un grupo de trabajo PPI constituido por personas que conviven con Parkinson (Juan José Berlana y Elena Martín), familiares (Magdalena y Enrique Pérez), una enfermera de Atención Primaria (Carmen Solano), una médica de Atención Primaria (Mª Ángeles Fernández), una neuróloga (María de Toledo), un trabajador social (Juan Manuel Gutiérrez), una persona representante de la Federación Española de Parkinson (Patricia Pérez), y la coordinadora científica de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salud de España (Carmen Ferrer).

La primera reunión de este grupo PPI se ha celebrado el jueves 27 de febrero del 2020. Ella ha permitido al grupo profundizar en el conocimiento del Proyecto, trabajar sobre las expectativas que tienen en este proyecto, y abordar los valores, principios, y cuestiones prácticas del trabajo dentro del grupo.

Este grupo PPI, en el que confluyen personas procedentes de diferentes disciplinas y sectores, debatirá las cuestiones más importantes del Proyecto Optim-Park. Este trabajo permitirá fomentar en los resultados de este Proyecto, aspectos tan importantes como la coordinación multisectorial, la contiuidad asistencial, y la atención integral de las personas con EP y sus familias.

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