Un proyecto de la Federación Española de Párkinson

Observatorio

PARKINSON

El Observatorio Párkinson un proyecto de la Federación Española de Párkinson para la promoción y apoyo a la investigación, mediante acciones de divulgación, fomento de la participación de personas y el estudio del análisis de la realidad de la enfermedad de Parkinson.

OBJETIVOS

OG. PROMOVER Y APOYAR LA INVESTIGACIÓN EN PÁRKINSON A TRAVÉS DE ACCIONES DE DIVULGACIÓN, FOMENTO DE LA PARTICIPACIÓN DE LAS PERSONAS Y EL ESTUDIO Y ANÁLISIS DE LA REALIDAD DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON.

  • O.E 1: Comunicar y divulgar información sobre investigación tecnológica, clínica, y socio-sanitaria, de la enfermedad de Parkinson, de forma clara y accesible.
  • O.E 2: Facilitar el acceso a información útil sobre las necesidades y canales de participación de las personas en la investigación.
  • O.E 3: Conocer la situación de las personas con párkinson y su entorno, a través del análisis y diagnóstico de las oportunidades de acceso a recursos, la protección de los derechos, y la garantía de aplicación de las políticas públicas.
¿CÓMO LO HAREMOS?

Liderando la creación de redes de colaboración entre los principales organismos públicos, centros de investigación, universidades y otros actores implicados en la investigación de la enfermedad, así como acercando la labor de investigación a las personas, creando espacios de encuentro entre la comunidad científica y el colectivo.

De manera específica, para orientar el trabajo hacia la consecución de los objetivos marcados:

a) Divulgando avances y líneas de investigación publicadas en revistas científicas y/o avaladas por las entidades colaboradoras del Observatorio Párkinson. Así como, acercando el trabajo diario de los grupos de investigación al colectivo a través de acciones de comunicación y generación de espacios de encuentro.

b) Ofreciendo información sobre los procesos de participación, derechos y deberes de las personas participantes, obligaciones adquiridas por parte de los equipos investigadores, protección de datos, etc.

c) Realizando estudios, informes técnicos, mapeos, análisis del impacto, etc., que aporten conocimiento sobre la enfermedad de Parkinson y su contexto social, laboral, sanitario y asociativo.

EL OBSERVATORIO, UNA MIRADA AL FUTURO

Ser referentes sobre la enfermedad de Parkinson en el ámbito institucional, científico y social, contribuyendo como entidad que agrupa a asociaciones y organizaciones de personas afectadas, familiares y personas cuidadoras, al objetivo de encontrar una cura para la enfermedad de Parkinson.

Visión de la FEP descrita en el PE 2017-20
En el marco del proyecto "El movimiento asociativo de enfermedades neurodegenerativas", puesto en marcha por la Federación Española de Párkinson, con el apoyo de Fund. Bancaria la Caixa, se realizará el Grupo de trabajo "El papel de las asociaciones de pacientes en la investigación científica y tecnológica".